Envolvimento público no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral: um estudo exploratório, sequencial, de métodos mistos

Abstract

Resumo Objetivo Descrever a implementação da estratégia de envolvimento do público baseada nas normas do Reino Unido para o envolvimento do público em pesquisa no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB‐PC). Métodos Realizamos um estudo participativo, exploratório, sequencial, de métodos mistos. Onze parceiros (cinco adultos com paralisia cerebral e seis mães) de diferentes estados brasileiros participaram de um processo online em 4 fases: integração dos parceiros; construção de conhecimento; exploração das normas de envolvimento do público e identificação de barreiras e facilitadores; e desenvolvimento de um plano de ação e cocriação de um processo de implementação de um grupo de envolvimento do público. Resultados Os parceiros selecionaram o WhatsApp como principal meio de comunicação e ficaram satisfeitos com a dinâmica e o conteúdo dos encontros, exceto quanto à duração das reuniões (1 hora e 30 minutos). As barreiras relatadas incluíram inacessibilidade da linguagem, atitudes dos pesquisadores, empoderamento familiar limitado, restrições de tempo e falta de flexibilidade por parte dos pesquisadores. Os facilitadores incluíram flexibilidade por parte dos pesquisadores, formatos variados de compartilhamento de conhecimento, uso de linguagem simples, medidas de impacto qualitativas, criação de um conselho de governança e revisão das etapas de implementação do envolvimento público. Os parceiros propuseram uma sétima norma: revisão contínua (das normas, da corresponsabilidade e dos aspectos da pesquisa). Foi cocriado um plano de implementação com 26 ações e um modelo de implementação do envolvimento do público com 6 fases para registros de paralisia cerebral. Interpretação As normas do Reino Unido para o envolvimento do público em pesquisas se mostraram um guia adequado para o grupo de envolvimento do público do RB‐PC. As barreiras e os facilitadores identificados orientaram as ações do grupo, resultando em um processo de implementação do envolvimento público fundamentado nas necessidades e perspectivas dos parceiros.